Dane zawierające informacje genetyczne to dane wrażliwe

Data: 30-04-2015 r.

Testy genetyczne muszą być niezwłocznie uregulowane – przypomina Rzecznik Praw Obywatelskich. Podczas takich badań pozyskuje się bowiem dane genetyczne, które w rozumieniu ustawy o ochronie danych osobowych są danymi wrażliwymi i wymagają w związku z tym szczególnej ochrony.

Rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił się do ministra zdrowia o jak najszybsze rozpoczęcie prac legislacyjnych nad kwestią ustanowienia precyzyjnych ram prawnych dla prowadzenia badań naukowych z wykorzystaniem materiału genetycznego zgromadzonego w biobankach.  Zdaniem RPO pozyskiwanie danych osobowych odnoszących się do cech genetycznych jednostek oraz charakter działalności biobanków, w których te dane wrażliwe mają być gromadzone, wymaga uwzględnienia przez ustawodawcę kilku zasad. Dzięki temu konstytucyjne prawa obywateli zostaną zachowane.

Przede wszystkim, zdaniem rzecznika, uczestnik badania musi wyrazić świadomą zgodę na wykorzystanie jego materiału genetycznego oraz pozyskanych z niego danych genetycznych w badaniach naukowych. Jak przypomina rzecznik w wypadku biobanków prowadzonych dla celów naukowych trudno jest zapewnić świadomy charakter zgody. Materiał genetyczny i dane genetyczne raz umieszczone w bazie mogą być bowiem wykorzystywane do różnego rodzaju badań, których przedmiotu i zakresu w chwili pobierania materiału nie da się określić. W związku z tym, zdaniem rzecznika, regulując to zagadnienie ustawodawca musi wyjść poza klasyczny model świadomej zgody i rozważyć dodatkowe problemy.

Dodatkowo trzeba zapewnić szczególne gwarancje ochrony dla przetwarzania tego rodzaju danych wrażliwych. Niewłaściwe przetwarzanie danych o stanie zdrowia, w tym informacji genetycznej, może doprowadzić do poważnych naruszeń praw i wolności jednostki – alarmuje RPO. Ze względu na wartość ekonomiczną i potencjał predyktywności takie dane mogą być przedmiotem zainteresowania np. pracodawców czy ubezpieczycieli, którzy mogliby wykorzystywać je do minimalizacji ryzyka biznesowego swojej działalności. DNA jest bowiem źródłem informacji o możliwości i prawdopodobieństwie przyszłych zachorowań.

Rzecznik wskazuje, że wykorzystanie informacji genetycznej może wiązać się z ryzykiem dyskryminacji jednostki ze względu na cechy genetyczne. Ujawnienie takich danych osobowych może doprowadzić na przykład do pogorszenia sytuacji na rynku pracy czy trudności z uzyskaniem ubezpieczenia. Co więcej, ujawnienie danych osobowych odnoszących się do cech genetycznych jednej osoby może doprowadzić do automatycznego ujawnienia cech członków jej rodziny.

Zdaniem RPO trzeba także uregulować kwestię informowania uczestnika badań o ich wynikach i przypadkowych odkryciach (odkrycie niezdiagnozowanej choroby lub informacji o możliwości jej wystąpienia), które mogą mieć istotny wpływ na życie i zdrowie badanych osób i ich krewnych.

Wioletta Szczygielska

Zaloguj się, aby dodać komentarz

Nie masz konta? Zarejestruj się »

Zobacz także

Jak zatrzeć ślady po przeglądaniu Internetu?

pobierz

Biznesplan

pobierz

Wzór Polityki Bezpieczeństwa w ochronie danych osobowych

pobierz

Konfiguracja bezpieczeństwa. Windows 10

pobierz

Polecane artykuły

Polecamy kancelarię:

  • Kancelaria Prawna Iurisco Edyta Przybyłek

    ul. Zgrzebnioka 28, 40-520 Katowice

    Wyświetl wizytówkę
  • Kancelaria Radcy Prawnego Marcin Majcherczyk

    ul. Stawowa 4 lok. 39, 41-200 Sosnowiec

    Wyświetl wizytówkę
  • THE N.E.W.S. LAW CENTER Kancelaria Adwokatów i Radców Prawnych

    ul. Kazachska 1/89, 02-999 Warszawa

    Wyświetl wizytówkę
  • adwokat Wojciech Rudzki - kancelaria adwokacka

    Józefa Piłsudskiego 40/4 Kraków 31 - 111

    Wyświetl wizytówkę
  • Kancelaria Radcy Prawnego Robert Dudkowiak

    ul. Jana Pawła II 11 lok. 5, 62-300 Września

    Wyświetl wizytówkę
  • Kancelaria Adwokacka Adwokata Piotra Sęka

    ul. Narutowicza 44 lok. 20, 90-135 Łódź

    Wyświetl wizytówkę
  • Kancelaria Radców Prawnych ARVE M.Kusztan & R.Ponichtera Sp. K.

    ul. Czysta 4, 50-013 Wrocław

    Wyświetl wizytówkę
  • Kancelaria Radcy Prawnego Marek Foryś

    ul. Słupecka 9/1, Gdynia

    Wyświetl wizytówkę
  • Kancelaria MERITUM

    ulica Westerplatte 13/5, 31-033 Kraków

    Wyświetl wizytówkę
  • Kancelaria Radcy Prawnego Radosław Tymiński

    Łukowska 9 Lok. 126, 04-133 Warszawa

    Wyświetl wizytówkę
Array ( [docId] => 37069 )
Array ( [docId] => 37069 )

Array ( [docId] => 37069 )