Dane zawierające informacje genetyczne to dane wrażliwe

Rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił się do ministra zdrowia o jak najszybsze rozpoczęcie prac legislacyjnych nad kwestią ustanowienia precyzyjnych ram prawnych dla prowadzenia badań naukowych z wykorzystaniem materiału genetycznego zgromadzonego w biobankach.  Zdaniem RPO pozyskiwanie danych osobowych odnoszących się do cech genetycznych jednostek oraz charakter działalności biobanków, w których te dane wrażliwe mają być gromadzone, wymaga uwzględnienia przez ustawodawcę kilku zasad. Dzięki temu konstytucyjne prawa obywateli zostaną zachowane.

Przede wszystkim, zdaniem rzecznika, uczestnik badania musi wyrazić świadomą zgodę na wykorzystanie jego materiału genetycznego oraz pozyskanych z niego danych genetycznych w badaniach naukowych. Jak przypomina rzecznik w wypadku biobanków prowadzonych dla celów naukowych trudno jest zapewnić świadomy charakter zgody. Materiał genetyczny i dane genetyczne raz umieszczone w bazie mogą być bowiem wykorzystywane do różnego rodzaju badań, których przedmiotu i zakresu w chwili pobierania materiału nie da się określić. W związku z tym, zdaniem rzecznika, regulując to zagadnienie ustawodawca musi wyjść poza klasyczny model świadomej zgody i rozważyć dodatkowe problemy.

Dodatkowo trzeba zapewnić szczególne gwarancje ochrony dla przetwarzania tego rodzaju danych wrażliwych. Niewłaściwe przetwarzanie danych o stanie zdrowia, w tym informacji genetycznej, może doprowadzić do poważnych naruszeń praw i wolności jednostki – alarmuje RPO. Ze względu na wartość ekonomiczną i potencjał predyktywności takie dane mogą być przedmiotem zainteresowania np. pracodawców czy ubezpieczycieli, którzy mogliby wykorzystywać je do minimalizacji ryzyka biznesowego swojej działalności. DNA jest bowiem źródłem informacji o możliwości i prawdopodobieństwie przyszłych zachorowań.

Rzecznik wskazuje, że wykorzystanie informacji genetycznej może wiązać się z ryzykiem dyskryminacji jednostki ze względu na cechy genetyczne. Ujawnienie takich danych osobowych może doprowadzić na przykład do pogorszenia sytuacji na rynku pracy czy trudności z uzyskaniem ubezpieczenia. Co więcej, ujawnienie danych osobowych odnoszących się do cech genetycznych jednej osoby może doprowadzić do automatycznego ujawnienia cech członków jej rodziny.

Zdaniem RPO trzeba także uregulować kwestię informowania uczestnika badań o ich wynikach i przypadkowych odkryciach (odkrycie niezdiagnozowanej choroby lub informacji o możliwości jej wystąpienia), które mogą mieć istotny wpływ na życie i zdrowie badanych osób i ich krewnych.